30. Spolupráce s rodinou pečující o pacienta v terminálním stadiu onemocnění, sdělování nepříznivé dg., domácí hospic
1. Spolupráce s rodinou
Spolupráce lékaře s rodinou starající se o infaustně nemocného pacienta je častá situace. Ve většině případů jde o jedince s pokročilými a kurativně neléčitelnými onkologickými chorobami, jinak jde o pacienty pokročilého věku bez rezerv a nemocné s neřešitelným selháváním základních životních orgánů (selhávání srdce, selhávání jater, těžké formy CHOPN apod.).
Praktický lékař je důležitou částí systému pečujícího o tohoto pacienta. Pacient a jeho rodina by měli být informováni o povaze onemocnění a o plánech terapeutického postupu. Vždy je nutné zdůrazňovat, že léčba stále pokračuje, i když se jedná o terapii paliativní.
Paliativní terapie nemá za cíl jedince vyléčit, ale zajistit mu maximální kvalitu života a lidskou důstojnost – jde tedy z logiky věci o zdravotně-sociální péči. Paliativní terapie je obecná (tu představuje v podstatě již sám praktický lékař) a specializovaná. Specializovaná je vedena multidisciplinárním týmem (lékař, sestry, sociální pracovník, psycholog, duchovní, eventuálně fyzioterapeut). Možnosti jsou u specializované paliativní terapie v podstatě dvě – domácí hospicová péče a lůžková zařízení hospicového typu.
Postup
Vždy je nutno postupovat individuálně a po domluvě s pacientem a jeho rodinou, přičemž respektujeme jejich přání. U soběstačnějších lidí s infaustní prognózou může postačovat obecná paliativní péče, která je vedena v domácím prostředí praktickým lékařem ve spolupráci se zdravotně-sociálními službami (domácí pečovatelská služba) a odbornými specialisty, případně je možné pomocí vyřízení příspěvku na péči (či dlouhodobého ošetřovného) zajistit volný čas a finance na péči členovi rodiny umírajícího.
U výrazně omezené soběstačnosti a závažnějších příznacích primárního onemocnění je vhodná specializovaná hospicová péče, s jejíž terénní podobou praktický lékař těsněji spolupracuje. Péče je ukončena nejčastěji smrtí pacienta.
2. Časté problémy
Bolest
Bolest je u terminálních stádií onkologických onemocnění častá, používá se standardní analgetický žebřík – NSA / paracetamol, kombinace se slabými opiáty, při nedostatečném účinku se nebát rychle přejít na silný opiát. Velmi oblíbená kombinace slabších analgetik je metamizol + pitofenon (Novalgin + Algifen). Dlouhodobě se nemají kombinovat slabé + silné opiáty.
U řady pacientů je nutné nasadit do kombinace i koanalgetika – kortikoidy, antikonvulziva (gabapentin, pregabalin) a antidepresiva.
Terapii silnými opiáty je vhodné zahájit rychle a krátce působícím morfinem (např. Sevredol 10 mg tbl á 6 hod) a postupně pacienta převést na dlouhodobě působící preparát (retardovaný oxykodon, transdermální fentanyl apod.). Při terapii silnými opiáty se řídíme pravidlem ABC (A - antiemetics, B - breakthrough pain, C – constipation), viz. níže.
Kromě dlouho působícího preparátu je nutný i prostředek k akutnímu použití při průlomové bolesti. Dostupnější variantou je Indometacin 100mg supp, nebo Sevredol 10-20 mg. Drahou variantou je bukální fentanyl.
Nejčastějšími nežádoucími účinky kromě sedace jsou nevolnost, zvracení a zácpa. Preventivně jim lze zabránit podáváním metoklopramidu nebo itopridu, velice účinný je i haloperidol (kapky) a lactulosy, či bisacodylového čípku proti zácpě.
Pozn.: Pacient se stabilní dávkou opiátů bez nutnosti užívání SOS medikace může být schopen řízení motorového vozidla jako amatér.
Dekubity
Dekubitům lze zabránit polohováním a omezením kontaktu s močí a stolicí. Riziko snižuje zajištění antidekubitálního lůžka a speciálních antidekubitálních pomůcek. Pokud u infaustně nemocného dekubity již jednou vzniknou, k jejich zahojení nejspíše nedojde.
Inkontinence
Inkontinence moči se řeší předpisy absorpčních pomůcek, při nezvladatelné inkontinenci v této situaci lze zvážit i PMK. Inkontinenci stolice lze řešit důslednou hygienou, u průjmovité stolice lze použít Flexi-Seal.
Dušnost
Není-li dušnost kauzálně řešitelná, je vhodné vyzkoušet oxygenoterapii a podávání opiátů. Opiáty mají proti dušnosti výrazný efekt, při novém nasazení respektujeme podobnou filozofii jako u bolesti - rychle působící vícekrát denně, přechod na dlouze působící preparát, v záloze forma pro akutní užití. Základním preparátem terapie dušnosti je MORFIN (např. Sevredol 10mg 1/2-0-1/2 s titrací dle stavu). Kromě opiátů mohou při symptomech dušnosti pomoci kortikosteroidy.
Nevolnost a zvracení
Poměrně dobrý efekt mají prokinetika (metoklopramid – Degan, itoprid - Itoprid), u nevolnosti po opiátech má nejlepší efekt haloperidol (5 kapek 3x denně u roztoku 2mg/ml), ale málo praktiků jej píše.
Nevolnost velmi často vzniká u orální mykózy, proto je nutné vždy dutinu ústní vyšetřit. Při sooru je účinný magistraliter mikonazol gel.
Sociální problematika
Je důležitá při paliativní péči v domácím prostředí. Rodině lze pomoci získat příspěvek na péči. Je-li dotyčný hospitalizován, může lékař lůžkového oddělení před dimisí podat žádost na dlouhodobé ošetřovné. Péče o umírajícího může být realizována pomocí domácí zdravotní služby.
Svědění těla
Je časté u malignit podjaterní krajiny. Nelze-li uvolnit překážku pomocí ERCP a stentu, případně vytvořit PTD, lze alespoň podávat silnější antihistaminika (Dithiaden). Kromě toho mohou pomoci SSRI antidepresiva, nebo kortikosteroidy.
Psychiatrické problémy
Hlavními problémy jsou deprese a v terminálním stadiu delirium. Deprese lze řešit SSRI, trazodonem, mirtazapinem (zvýšení chuti k jídlu!), případně benzodiazepiny, u deliria se podávají antipsychotika (melperon – Buronil, tiapridal – Tiaprid, haloperidol – Haloperidol gtt).
Výživa a hydratace
V terminální fázi nezvyšují kvalitu života a hydratace může naopak vyvolat dušnost a otoky, je však nutné postupovat individuálně. Ideální výživa a hydratace je per os. Za dostatečný přísun tekutin v paliaci lze považovat 500 ml per os denně. Umělá výživa podávaná sondou, nebo PEG není indikována u terminálních nádorových onemocnění. Hydrataci lze v případě potřeby zajistit subkutánně.
3. Sdělování nepříznivé diagnózy
V rámci této otázky nepostupuji zcela dle odborných textů, ale dávám zde k dispozici i své osobní zkušenosti. Troufám si tvrdit, že dlouhodobější práce na interním oddělení dává ve sdělování infaustních diagnóz poměrně velkou praxi.
Sdělení diagnózy infaustního onemocnění je poměrně nepříjemná věc pro pacienta (a jeho příbuzné) i pro lékaře. Většinou klademe rovnítko mezi sdělením závažné diagnózy a sdělením diagnózy onkologického onemocnění, ale není to přesné. Existuje celá řada nenádorových onemocnění, jejichž prognóza je horší než u řady maligních tumorů, ale lidé přesto tato onemocnění až tak negativně nevnímají (např. terminální srdeční selhání).
Na prvním místě je otázka, zda diagnózu sdělit, či nesdělit. Řada autorů tvrdí, že vždy sdělit, ale já osobně s tím tak úplně nesouhlasím. Každého pacienta a jeho okolí je nutno brát individuálně a zhodnotit potenciální přínosy a negativa takového sdělení. Máme-li 87 letého polymorbidního člověka se známkami demence s relativně náhodně zjištěnou pokročilou malignitou, který nebude kurativně léčen, je jistě vhodné jeho plné informování přinejmenším zvážit a na konkrétním postupu se částečně domluvit i s rodinou. Celkově ale předpokládám, že tak v 99% jsem během své praxe informaci o infaustním onemocnění sdělil.
A kdy informovat? Samozřejmě vždy, když bude následovat jakákoliv forma onkologické terapie, vždy když to z našeho pohledu celkový stav pacienta umožňuje a vždy, když se nás pacient přímo zeptá.
A jak informovat? Je důležité si udělat na pacienta čas a diagnózu mu sdělit mezi čtyřma očima na klidném místě, nikdy před ostatními pacienty. Je vhodné postupovat opatrně a informace pomalu dávkovat. Po sdělení informace by měl mít pacient čas, aby sdělení vstřebal a mohl klást doplňující otázky. Základem je udržování realistické naděje. To ale neznamená, že budeme pacientovi lhát, „jen“ musíme dát najevo, že jeho stav bude nadále řešen, a že nebude ponechán na holičkách (vždy existuje možnost terapie – kurativní, či paliativní). Pokud již existuje další diagnostický a terapeutický plán, je vhodné s ním pacienta seznámit. Rodinu obvykle informujeme až po pacientovi a s jeho souhlasem.
Pacienti se celkově málo vyptávají, v běžné praxi jich většina informaci přijme bez výrazné emoční reakce a bez velkých problémů absolvují případnou terapii. Dotazy na prognózu nejsou kupodivu až tak časté a spíše je kladou mladší lidé. V žádném případě by se neměl dávat konkrétní časový horizont („Dávám vám tak 6 měsíců.“), protože to nikdy nevíme. Je ale možné říci, že „Obecně řečeno se lidé s touto diagnózou dožívají průměrně…“.
Model Kübler-Rossové
Jde o model chování pacienta při sdělení nepříznivé zprávy a při umírání. Týká se samozřejmě i rodinných příslušníků nemocného. Nemusí být přítomny všechny fáze.
1. Popírání
2. Hněv a agrese
3. Smlouvání
4. Deprese
5. Smíření
Doplnění od dr. Kateřiny Nové ke sdělování nepříznivé diagnózy
Předpoklady dobré komunikace- úcta k nemocnému, pečujícím, umět naslouchat, umění mlčet, zdravé sebevědomí, být sám sebou, být profesionál, umět se vcítit, schopnost týmové spolupráce, vzájemná důvěra, kvalitní rodinné vztahy, dostatek informací, podání informací přiměření mentálnímu a psychickému stavu pacienta, srozumitelně.
SPIKES – doporučené postupy pro komunikaci závažných zpráv
- S - Setting- okolnosti sdělování závažných zpráv (připravit se předem- dokumentace, prostorové uspořádání, oční kontakt, představení se, omezit vyrušování, vymezit čas, kapesníčky, voda)
- P - Perception ( vnímání) – kolik toho vlastně nemocný ví o své nemoci, průběhu, prognóze, léčbě, cíle léčby, zda chce o své nemoci mluvit, nutno zvážit i fyzický, mentální a psychický stav
- I – Invitation (získání svolení) – kolik si toho nemocný přeje vědět, chce být informován sám či s někým, vždy s výhodou, je-li osoba blízká
- K - Knowledge – samotný způsob sdělování informací pacientovi, stručně jasně, vyhýbat se cizím slovům, pomalu, nezavalit informacemi
- E - Emoce – pracovat s emocemi, reflektovat je, popsat je, porozumět, dát prostor pro vstřebání, otázku, práce s tichem, empatické obraty: vidím, že, přála bych si, abych pro vás měla lepší zprávu, je mi líto, 5P emoce: pojmenování, porozumění, projevení respektu, podpoření, prozkoumání
- S – Summary and strategy – ověřit si, do jaké míry pacient porozuměl informacím. Následně sestavit plán péče, vše pečlivě dokumentovat, možno zapsat pacientovi otázky, dát mu informace v tištěné podobě (příručky)
4. Domácí hospic
Cílem je dobrá kvalita života, což znamená perfektní léčbu všech potíží (a to nejen zdravotních, ale i sociálních a spirituálních), dále podpora pacienta a pečujících tak, aby i komplikovaní a vysoce symptomatičtí pacienti (nejčastěji onkologičtí) mohli závěr života strávit doma, doma zemřít a vyhnout se tak mimo jiné terminální hospitalizaci na akutním lůžku.
Indikace k přijetí pacienta do domácího hospice
1. ukončená kurativní léčba
2. přání pacienta strávit závěr života doma a doma zemřít
3. špatný funkční stav pacienta, neschopnost ambulantních kontrol, PPS (palliative perfomance scale) většinou 50 a méně, přítomnost potíží
4. 24-hodinová přítomnost schopné pečující osoby, která se o nemocného stará a v péči s týmem domácího hospice spolupracuje
Hospicová péče je zajištěna multidisciplinárním týmem (lékař, sestry, sociální pracovníci, psycholog a případně duchovní), který spolupracuje s praktickým lékařem. Služba funguje 24 hodin denně 7 dnů v týdnu. Kromě vlastní péče a řešení akutních problémů (bolest, nevolnost, zvracení apod.) mohou pracovníci hospicové péče zaškolit v ošetřování členy rodiny a zapůjčit zdravotnické vybavení a kompenzační pomůcky.
Stran úhrady - od roku 2018 jsou hospice při splnění podmínek daných pojišťovnou částečně hrazeny ze zdravotního pojištění, tudíž pacienti za péči nic nehradí. Počet domácích hospiců, které splňují podmínky pojišťovny roste, ale každý si tuto informaci musí ověřit v místě svého působení.
